سندرم دان ( down syndrome )





مروری کوتاه بر تاريخچه سندرم دان نشان ميدهد که در سه زمينه پزشکی ،آموزشی و اجتماعی تحولات شگرفی به شرح ذيل صورت گرفته است .1- پزشکی : در زمينه پزشکی متخصصان فهرست آزمايشات مختلف در سنين مختلف را آماده نموده اند تا کودک از بدو تولد تحت نظر قرار گيرد و با استفاده از آخرين دستاوردهای خدمات پزشکی ميتوان ناتوانی جسمانی کودک را به حداقل ممکن رساند و نيز در جهت سلامت و رشد جسمانی کودک اقدام نمود.2- آموزش : در زمينه آموزشی با توجه به تحقيقات علمی انجام شده در بسياری از جوامع اين گروه از کودکان از سایر دانش آموزان جدا نميباشند بلکه برعکس چون رفتار ديگران را به خوبی تقليد ميکنند و فوق العاده عاطفی هستند در مدارس عادی مشغول به تحصيل هستند بخصوص آنکه با شيوه های خاص آموزشی و پزشکی از بدو تولد برای آموزش در مدارس عادی اماده و مستعد ميشوند .3- اجتماعی : در زمينه اجتماعی نگرش مثبت افراد جامعه بخصوص متخصصان و والدين و آگاهی از قابليتها و استعدادهای اين کودکان تحول بزرگی را در زندگی آنان فراهم مياورد .بعنوان مثال امروزه تعيين بهره هوشی همچون گذشته نميتواند عالم قطعی تقسيم بندی هوشی کودکان باشد .به بيان ديگر همانگونه که تب سنج وضعيت کودکان را در زمان خاص نشان ميدهد تا بتوان برای پائين آوردن دما به حد طبيعی اقدام نمود ، بهره هوشی نيز کودک را در دوه خاص نشان ميدهد تا با دخالت سایر عوامل منجمله خدمات آموزشی و پزشکی بتوان برای افزايش آن اقدام نمود .2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:2 توسط بابای مهیار GetBC(33);يک نظر سندرم يا نشانه دان چيستسندرم دان (down syndrome ) يا تروزمی 21 و يا به اصطلاح سابق منگوليسم ، نوعی اختلال کروموزمی مادر زادی است که باعث کم توانی جسمی و هوشی کودک ميشود ولی در صورت آموزش مناسب برای کودکان ، ناتوانی آنها به حداقل ممکن ميرسد .تا آنجا که فرد دارای سندرم دان ميتواند مطابق سايرين زندگی طبيعی داشته باشد . اسم دان به اين دليل متداول است که اولين بار دکتر دان (down ) انگليسی در سال 1866 ميلادی به اختلاف ظاهری اين افراد با ساير افراد پی برد . لذا اسم دان بر اين سندرم يا نشانه اطلاق شد . درحالی که پروفسور ژروم لژون (Jerome lejeune) فرانسوی در سال 1959 ميلادی برابر با 1338 هجری شمسی کشف نمود که سندرم دان نتيجه يک کروموزم اضافه به نام کروموزم شماره 21 ميباشد . يعنی در هر سلول به جای 46 کروموزم تعداد 47 کروموزم وجود دارد .2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:1 توسط بابای مهیار GetBC(32);نظر بدهيد جهات تشخيص رشد و توسعهچنانچه نوزادی دارای سندرم دان باشد ، پزشک متخصص ميتواند با توجه به علائم ظاهری در بدو تولد اين حقيقت را دريابد و برای اطمينان کامل انجام دادن آزمايش کاريوتايپ ( (karyotype آن را از نظر پزشکی به طور صد در صد مشخص کند . البته امکان تشخيص آن در سه ماهه اول بارداری با انجام دادن آزمايش آمينيو سنتز ( amenio sentsis) توسط پزشک متخصص امکان پذير است . نوزاد دارای سندرم دان در مقايسه با ساير نوزادان جثه کوچکتری دارد و رشد فيزيکی او همانند رشد ذهنی او کند انجام ميگيرد . به هر حال بايد توجه شود که استعداد ذهنی رفتار و پيشرفت رشد کودکان دارای سندرم دان بسيار متفاوت است و آموزش و رسيدگی به موقع به آنها دارای تاثير بسزائی است . تعليم مهارتهای فردی از جمله غذا خوردن ، دستشوئی رفتن و لباس پوشيدن به کودک دارای سندرم دان استقلال ميدهد . والدين علاقه مند ميتوانند ضمن آموزش و تماس با ساير والدين آگاه کودک خود را به نحو مناسب پرورش دهند و آنها را از آموزش يکسان برخوردار سازند.آنچه مسلم است افراد دارای سندرم دان در ردجه اول به عنوان يک انسان و در درجه دوم به عنوان دارای سندرم دان نگريسته شوند . آنها ميتوانند از حقوق و مزايای يک شهروند برخوردار باشند . اين طرز تفکر به معنی واقعی ، شان انسانی آنها را حفظ ميکند . وقتی حقوق و مزايای اجتماعی افراد دارای سندرم دان اصلاح گردد و مطابق شان يک انسان با آنها رفتار شود آنها نيز متقا بلا ميتوانند جامعه را با اثرات انسانی ارزشمند خود تامين کنند .2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:0 توسط بابای مهیار GetBC(31);نظر بدهيد حقايق در مورد سندرم دانسندرم دان عدم ترتيب کروموزمی است که باعث تاخير در رشد جسمانی و هوشی ميشود .- دليل اصلی عدم ترتيب کروموزمی در حال حاضر ناشناخته است . - سندرم دان در تمام دنیا منجر به کندی يادگيری کودک ميشود و به نژاد مليت مذهب يا موقعيت اقتصادی و اجتماعی ارتباط ندارد.- از هر 660 نوزادی که زنده متولد ميشود يک کودک دارای سندرم دان است .- کودکان دارای سندرم دان مورد علاقه خانواده هستند و از احساسات مثبت برخوردار ميشوند. - کانون خانواده بهترين مکان برای پرورش کودکان دارای سندرم دان میباشد .- پيشرفتهای علمی آموزشی و پزشکی اخیر از جمله طرح آموزش دانش آموزان دارای سندرم دان در مدارس عادی برخی از کشورها پیشرفت چشمگیر اين کودکان را سبب شده است .- حدود 40 درصد از کودکان سندرم دان نارسائی قلبی دارند و لذا اکو کارديوگرافی (echo cardiogaraphy) يکی از توصيه های پزشکان برای نوزادان دارای سندرم دان ميباشد. - ساير موارد انسداد روده ، اختلالات شنوائی ،اختلال بينائی ،کم يا زياد کار کردن غده تيروئيد گاهی در افراد دارای سندرم دان ديده ميشود. - تشخيص به موقع اين سندرم در کودک و توجه به پرورش کودک از بدو تولد باعث آمادگی جسمانی و هوشی کودک در دوران دبستان ميشود .2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 13:0 توسط بابای مهیار GetBC(30);يک نظر مشخصات ظاهری کودکان سندرم دانامروز نزديک به 50 مشخصه فيزيکی همراه با سندرم دان مشخص شده است . کودکان دارای سندرم دان که بسيار مهربان و عاطفی هستند دارای مشخصات يکسانی ميباشند و به همین جهت به نظر ميرسد که شبيه به يکدیگر هستند.برخی از اين مشخصات به شرح ذيل است .چشمها ممکن است تنگ و کشيده و يا به اصطلاح بادامی شکل باشد و يک پرده کوچک در گوشه داخلی آن ديده ميشود.معمولا بينی کوچک است که به صورت حالت مسطح ميدهد و بينی در قسمت بالا به صورت تخت و صاف است .- پشت سر معمولا صاف است – عضلات معمولا شل است .- زبان معمولا از اندازه طبيعی بزرگتر است .2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 12:59 توسط بابای مهیار GetBC(29);يک نظر چه تعداد نوزاد دارای سندرم دان هر ساله متولد ميشود .آمار نشان ميدهد که از هر 660 نوزادی که زنده متولد ميشوند يک نوزاد دارای سندرم دان ميباشد. اين نسبت جهانی است و به نژاد ، مليت ، طبقه اقتصادی و اجتماعی ارتباط ندارد . به عنوان مثال در سال 1375 به تعداد 2224000 ( دو ميليون و دويست و بيست و چهار هزار ) کودک در ايران متولد گرديد که از اين تعداد 3400 کودک دارای سندرم دان ميباشد . اين آمار نشان ميدهد تحقيق و فعاليت در مورد سندرم دان ميتواند بسيار با ارزش باشد . بنابر اين يک بار ديگر از همه نوع انديشان ايرانی تقاضا دارم در اين راه مهم مرا ياری رسانند.2 نوشته شده در جمعه سيزدهم خرداد 1384ساعت 12:58 توسط بابای مهیار GetBC(28);يک نظر مطلبی از سایت مغان در ارتباط با بچه های سندرم دانمطلب قشنگی دیدم در سایت مغان در مورد بچه های سندرم دان . علت ها - علائم - رفتارها و موارد دیگر از مشخصات مظلومترین بچه های دنیا در این مطلب آورده شده است . ضمن تشکر از نویسنده این سایت محترم و کسب اجازه . برای خواندن این مطلب جالب در اینجا کلیک کنید.2 نوشته شده در يکشنبه يکم خرداد 1384ساعت 18:13 توسط بابای مهیار GetBC(27);2 نظر طرح سقط درمانی مجلس - عدم وجود سندرم دان در لیست معلولیتهای این طرح !!!!!تولد يك كودك هميشه امر بسيار مقدسي محسوب مي شود و بارها و بارها در كتاب هاي مقدس مذهبي، از تولد انسان ها نام برده شده است. در روايت ها نيز وقتي از تولد افراد خاص و بخصوص پيامبران چيزي مي بينيم، همواره از ماماها يا قابله ها به عنوان فرشتگان آسماني پاك و نوراني نام برده مي شود؛ افرادي كه مسئوليتشان نجات جان انسان ها و تضمين سلامت نسل آينده است. امروزه مشكلات ماماها در مقايسه با گذشته تفاوت هاي بسياري دارد كه يكي از آنها را مي توان سقط جنين هاي غير قانوني دانست. در ايران نيز بيش از 90 درصد سقط ها غير قانوني و در اماكن غير بهداشتي صورت مي گيرد. به همين خاطر مجلس شوراي اسلامي وارد عمل شده و قصد دارد به نحوي اين معضل را حل كند. مدتهاست كه بحث سقط درماني جزو مباحث اصلي كميسيون بهداشت و درمان مجلس مطرح بود و اين لايحه پس از طي مراحل مختلف و مباحث كارشناسي بالاخره در صحن علني مجلس مطرح و به تصويب نمايندگان مجلس رسيد، اما براستي سقط درماني تا چه حد مي تواند پاسخگوي عدم تولد كودكان معلول و مرگ مادران باشد، سقط درماني عاملي براي پيشگيري از تولد كودكان معلول است يا افزايش سقط هاي غير قانوني؟ بر اساس قانون سقط درماني با تشخيص قطعي 3 پزشك متخصص و تاييد پزشكي قانوني مبني بر بيماري جنين كه پس از ولادت موجب حرج والدين يا طفل مي شود يا بيماري مادر كه با تهديد جاني او توام باشد قبل از دميدن روح (چهار ماه و ده روز پس از انعقاد نطفه) با رضايت زن و شوهر مجاز است و مجازات و مسئوليتي متوجه پزشك مباشر نخواهد بود. عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس با تاكيد بر اينكه بر اساس تحقيقات جهاني سالانه 50 ميليون سقط جنين در دنيا صورت مي گيرد كه از اين تعداد يك سوم آن به صورت غير قانوني انجام مي شود، مي گويد: از ميان تعداد سقط جنين غيرقانوني در دنيا به طور متوسط 100 تا 200 هزار نفر از زنان باردار جان خود را از دست مي دهند. دكتر عابد فتاحي درباره پيگيري مجلس در خصوص لايحه سقط درماني مي افزايد: در حال حاضر براي سقط جنين مواردي نظير تولد ناقص نوزادان و در خطر بودن جان مادران در صورت تولد نوزاد، قوانين سختي وجود دارد و اعضاي مجلس به دنبال آسان تر كردن اين قوانين هستند تا از اين طريق مشكلات مرگ و مير مادراني كه شامل حال اين قانون مي شوند، پايان پذيرد. وي در خصوص آمار سقط جنين در كشور گفت: به علت اينكه سقط جنين در ايران قتل عمد محسوب مي شود، هيچ كس در اين مورد آماري ندارد اما متاسفانه سقط جنين در كشور بشدت شايع شده است اما مردم از دادن اطلاع در اين خصوص مي ترسند. منع قانوني سقط درماني سبب سقط جنين در اماكن غيربهداشتي شده بود مخبر كميسيون بهداشت و درمان مجلس شوراي اسلامي نيز با تاكيد بر اينكه سقط درماني به خاطر منع قانوني در محل هاي غير بهداشتي و توسط افراد فاقد تخصص انجام مي شود و سبب مرگ بسياري از زنان باردار مي شود، مي گويد: در متن قانون سقط درماني قيد شده است در صورتي كه جنين دچار عارضه باشد و سلامت مادر را به خطر بيندازد تا قبل از 4 ماهگي كه حلول روح درجنين صورت مي گيرد اجازه سقط درماني داده مي شود. دكتر خاتمي با اشاره به اينكه اجازه سقط درماني بايد توسط سه پزشك كه يكي از آنها پزشك قانوني است صادر شود، افزود: در حال حاضر شوراي نگهبان، سقط درماني را منوط به اجازه مرجع مطرح زمان كرده است و در صورتي كه پزشكي اين كار را انجام دهد مورد پيگرد قانوني قرار مي گيرد.رد قانون سقط درماني مانع سقط هاي غير قانوني نمي شود عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس مي گويد: طرح سقط درماني يك طرح كاملا كارشناسي و علمي است كه از دوره ششم مجلس به جامانده و رد آن از سوي شوراي نگهبان به هيچ وجه مانع سقطهاي غير قانوني نمي شود و زيان آن فقط به اقشار فقير جامعه مي رسد. كيانوش صادق دقيقي مي افزايد: افراد پولدار و متمول جامعه مي توانند به طور مرتب آزمايش آمينوسنتز را در دوران بارداري انجام دهند و در صورت آگاهي از نقص جنين، روشهاي سقط جنين را هم مي دانند، اما در صورتي كه سقط جنين در موارد اضطراري به روش قانوني امكانپذير نباشد اين قشر فقير و كم درآمد جامعه هستند كه باز هم بايد تاوان اين نقص قانوني را در كشور بپردازند. وي ادامه مي دهد: طرح سقط درماني اين طور نبود كه در صورت تصويب آن هر كس بتواند براحتي جنين خود را سقط كند زيرا براي تاييد آن سه پزشك متخصص كه حتما بايد يكي از آنها متخصص زنان و زايمان و ديگري پزشك قانوني باشد با توجه به وضعيت جنين و شمول قانوني آن مورد سقط را تاييد كند. وي مي گويد: با توجه به قانون قبلي كشور فقط در صورتي كه ادامه بارداري مادر، موجب خطر جاني براي وي باشد امكان سقط جنين وجود داشت، اما در طرح سقط درماني مجلس، مواردي كه جنين با نقصهاي مادرزادي بزرگي همراه باشد چنانچه تولد وي موجب عسر و حرج وي، خانواده و جامعه باشد در موارد خاص و با تاييد 3 پزشك امكان سقط جنين فراهم مي شود كه متاسفانه ظاهرا فقهاي شوراي نگهبان با اين طرح مخالفت كرده اند. وزير بهداشت، درمان و آموزش پزشكي نيز درباره سقط درماني مي گويد: در شرايطي كه روح در كالبد جنين دميده نشده باشد و تولد نوزاد موجب خطر جاني براي مادر شود يا براي جامعه خطر ساز باشد، مداخله پزشكي يك مداخله معقول و منطقي است. دكتر مسعود پزشكيان با تاكيد بر اينكه بايد تلاش شود مداخلات كاملا مطالعه شده، علمي و حفاظت شده باشد، مي افزايد: حساسيت و دقت در اين موضوع امري مهم است زيرا درصورتي كه اين مسئله به صورتي حفاظت شده نباشد و فردا هركس بخواهد تحت هر شرايطي اقدام به سقط جنين كند، امري ناپسند و غير قابل تاييد است. سقط درماني هيچ تاثيري در كاهش تولد نوزادان معلول ندارد .اما از سوي ديگر كارشناس سازمان جهاني كشور تاكيد مي كند كه قانون سقط درماني كه به تصويب مجلس رسيده است با توجه به ليست بيماري هاي اعلام شده هيچ تاثيري در كاهش تولد نوزادان معلول نخواهد داشت.پروفسور داريوش فرهود، متخصص ژنتيك به فارس مي گويد: ليستي كه براي اجازه سقط درماني قانوني ارائه شده، 50 بيماري مختلف را شامل مي شود، اما مبتلايان به بيماريهايي كه در اين قانون به آنها اشاره شده است به طور طبيعي چند روز پس از زايمان مي ميرند و سقط آنان تاثيري در كاهش معلوليت هاي مادرزاد ندارد. وي با تاكيد بر اينكه معلوليت هاي زيادي مانند نابينايي، ناشنوايي، مشكلات عضلاني و منگوليسم وجود دارد كه نوزاد به دنيا آمده را تا آخر عمر درگير مي كند در حالي كه اين بيماري در ليست ارائه شده براي سقط وجود ندارد، مي گويد: با تصويب قانون سقط درماني به شكل كنوني هيچ اتفاق جديدي در كنترل و پيشگيري از معلوليت ها رخ نمي دهد در حالي كه با توجه به آزمايش هاي پزشكي براحتي مي توان اين بيماري ها را قبل از 4 ماهگي تشخيص داد و از يك عمر رنج و سختي آنان پيشگيري كرد. فرهود با اشاره به اينكه در زمان حاضر بسياري از والدين تحمل تولد نوزاد ناقص يا معلول را ندارند و در صورت آگاهي از اين مسئله به طور غيرقانوني اقدام به سقط جنين مي كنند كه اين امر هزينه هاي گزاف و خطرات زيادي را براي مادران ايجاد مي كند، مي افزايد: سقط هاي غيرقانوني عموما توسط افراد غيرمتخصص انجام مي شود و در اغلب موارد در شرايط غيربهداشتي انجام مي شود كه خطر مرگ و مير مادران را در پي دارد.وي با تاكيد بر اينكه قانوني و شرعي نبودن سقط درماني براي معلوليت ها با توجه به تمايل والدين براي اين كار به مرور زمان قبح گناه آن را در جامعه از بين مي برد و آنان را وادار مي كند كه در هر شرايطي جنين معلول را سقط كنند و ديه آن را بپردازند، مي گويد: در مورد سقط درماني در سطح جهان كارهاي علمي زيادي انجام شده است كه با توجه به پيشرفت علم پزشكي، تشخيص بسياري از اختلالات ژنتيك قبل از 4 ماهگي جنين امكانپذير است در حالي كه نمايندگاني كه موضوع سقط درماني را دنبال كرده اند بدون توجه براي مسئله اعلام يك طرح پر طمطراق در واقع كار مهمي انجام نداده اند.عضو كميته اخلاقي يونسكو مي افزايد: حدود 10 تا 20 مورد از اختلالات كروموزومي از طريق آزمايش آمينوسنتز با اطمينان بالا قابل تشخيص است در حاليكه انجام برخي آزمايش ها مانند تست هاي پنج تايي براي تشخيص منگوليسم از طريق خون مادر حدود 70 درصد قابل اطمينان است.وي با اشاره به اينكه آزمايش آمينوسنتز هيچ خطري در بر ندارد و در 14 ميليون مورد آزمايش آمينو سنتز در جهان هيچ مشكلي به وجود نيامده است، مي گويد: درحال حاضر با توجه به امكانات موجود در ايران بسياري از بيماري ها مانند بيماري هاي تالاسمي، هموفيلي، كم خوني و ناتواني عضلاني را مي توان قبل از 4 ماهگي تشخيص داد و با سقط درماني از تولد مبتلايان جلوگيري كرد.وي ادامه مي دهد: به طور كلي حدود 2 تا 4 درصد تولدها در كشور داراي يك نوع معلوليت سنگين و حاد است كه براحتي مي توان با سقط درماني آنان را كنترل كرد. يك متخصص زنان و زايمان نيز با تاكيد بر اينكه قانون سقط درماني مي تواند از تولد كودكان معلول جلوگيري كند، مي گويد: هر چند كه اين قانون سبب پيشگيري از تولد كودكان معلول مي شود اما با توجه به اينكه در حال حاضر بيش از 90 درصد از سقط هاي موجود در كشور غير قانوني است، اين قانون مي تواند بهترين بهانه براي قانوني كردن سقط هاي غير قانوني باشد. دكتر مريم يكتا با اشاره به اينكه بايد قوانين كنترلي بيشتري براي قانون سقط درماني درنظر گرفته شود، مي افزايد: با تصويب لايحه سقط درماني مي توان بهانه هاي مختلفي براي سقط هاي غير درماني تراشيد و قبح اين قضيه را از بين ميبرد .